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Las enfermedades raras en España: más visibilidad e investigación

enfermedades raras fundacion jimenez diazLas enfermedades raras necesitan más investigación. Así opinan las asociaciones de pacientes y los familiares de las personas enfermas, que aseguran que necesitan , además, visibilidad social. Para conseguirla, la empresa Sombradoble ha creado un documental con la ayuda de especialistas de distintos centros hospitalarios, entre los que se encuentra el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, gestionado por idcsalud. El servicio de genética del hospital ha participado en este documental que busca concienciar a la población de que se necesita una mayor inversión en salud y en investigación sobre enfermedades raras.

La Unión Europea considera como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Sin embargo, se estima que la mayoría de las enfermedades raras afectan a tan solo 1 persona de cada 100.000. Por ello, y contando con que existen entre 5.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras, demandan una mayor investigación para encontrar tratamiento y remedio.

El retraso en el diagnóstico, dicen, es la principal causa del empeoramiento de la situación de los pacientes. La falta de investigación hace que sea difícil para los profesionales encontrar una forma para diagnosticar de forma precoz la enfermedad. Este documental, creado gracias a la aportación desinteresada de decenas de personas mediante crowfunding, espera contribuir a dar visibilidad a estas enfermedades que no afectan a una única persona sino que alteran gravemente la vida de sus familiares.

Publicado por

S. Calderón

Periodista, amante de la comunicación, el marketing y el deporte

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