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Madrid suma su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar ayer, miércoles 26 de febrero, el Hospital Clínico San Carlos ha organizado una jornada en la que participan profesionales expertos en estas patologías y pacientes afectados de estas enfermedades, concretamente distonías  y aniridia. En la jornada colaboran asociaciones de pacientes como AMIRES (Asociación Nacional de Afectados de Miopía Magna), Visión España ALDE (Asociación de Lucha contra la Distonía en España), AEA (Asocación Española de Aniridia) y FEDER.

El Hospital Clínico ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento gracias al “gestor de casos”, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente para aportarle una mejor calidad de vida.

Cabe recordar que la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premió a la consejería de sanidad de la Comunidad de Madrid por elaborar la primera Guía de Enfermedades Raras. Gracias a ella, tanto los profesionales como afectados pueden conocer la ubicación de aquellos hospitales con mayor experiencia en cada una de estas patologías tan excepcionales.

 

enfermedades-rarasLa Comunidad cuenta con más de 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genéticas, lo que significa que hay más de 100 proyectos de investigación activos. Las enfermedades raras tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, carecen de tratamientos efectivos, se desconocen las causas que las producen y existen datos epidemiológicos escasos. En la actualidad, se calcula que el número de enfermedades raras conocidas es de 8.000.

Publicado por

M. Rozalen

Periodista adicta a la actualidad.

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